自閉癥家庭之痛：無(wú)法支付的高昂經(jīng)濟(jì)成本

導(dǎo)語(yǔ)：一個(gè)自閉癥孩子的存在，對(duì)于家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是一個(gè)巨大的壓力，大部分自閉癥家庭一直以來(lái)都掙扎在痛苦的邊緣，面對(duì)沉重的負(fù)擔(dān)，家長(zhǎng)們?cè)摵稳ズ螐哪兀?/p>

除了承擔(dān)巨大的精神壓力，每個(gè)自閉癥家庭都要面對(duì)一個(gè)很現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題，那就是巨額的經(jīng)濟(jì)支出，當(dāng)無(wú)法為孩子的康復(fù)提供足夠的經(jīng)濟(jì)支持的時(shí)候，家長(zhǎng)們就陷入了兩難的選擇，是放棄孩子的治療，還是繼續(xù)在超負(fù)荷的精神和經(jīng)濟(jì)壓力下苦苦掙扎？

自閉癥患者的一生需要多少經(jīng)濟(jì)成本？

一項(xiàng)發(fā)表于《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)雜志·兒科學(xué)》的研究顯示，從經(jīng)濟(jì)學(xué)角度而言，與自閉癥相關(guān)的居家、醫(yī)療、一般健康服務(wù)、教育成本非常可觀。在美國(guó)，一名ASD共病智力殘疾的個(gè)體一生需花費(fèi)240萬(wàn)美元；在英國(guó)，這一數(shù)字為150萬(wàn)英鎊（約合220萬(wàn)美元）。若未共病智力殘疾，上述兩個(gè)數(shù)字分別為140萬(wàn)美元和92萬(wàn)英鎊（約合140萬(wàn)美元）。

據(jù)了解，該研究通過(guò)使用來(lái)自高質(zhì)量研究的可靠證據(jù)及包括疾控中心在內(nèi)的管理機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)，研究者根據(jù)患者的年齡及功能狀態(tài)計(jì)算了自閉癥對(duì)社會(huì)及家庭所造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其中患者的年齡被分為學(xué)齡前、學(xué)齡、中學(xué)及成人，功能狀態(tài)則主要涉及有無(wú)智力殘疾。研究所涵蓋的范圍甚廣，包括住院、門診、急診、醫(yī)生、其他醫(yī)務(wù)工作者、藥房、現(xiàn)款支付的醫(yī)療費(fèi)用，還包括特殊教育、兒童醫(yī)療、特殊項(xiàng)目、放學(xué)后看護(hù)、日間看護(hù)、夏令營(yíng)、周末項(xiàng)目、臨時(shí)看護(hù)及交通。

從這項(xiàng)研究我們可以看出，自閉癥患者一生需要花費(fèi)的錢要遠(yuǎn)超過(guò)普通人的一生，雖然這項(xiàng)研究并沒(méi)有準(zhǔn)確的給出中國(guó)自閉癥患者的經(jīng)濟(jì)成本，但是我們也可以通過(guò)這項(xiàng)研究有了一個(gè)初步的經(jīng)濟(jì)成本概念。

自閉癥患者的經(jīng)濟(jì)成本主要來(lái)源于哪些地方？

對(duì)于自閉癥患兒而言，經(jīng)濟(jì)成本主要來(lái)自特殊教育及家長(zhǎng)生產(chǎn)力的損失；對(duì)于成人患者而言，經(jīng)濟(jì)成本主要來(lái)自特殊住宅、直接醫(yī)療成本及個(gè)人生產(chǎn)力的受損。其中，成人患者的直接醫(yī)療成本遠(yuǎn)高于兒童患者。

巨大經(jīng)濟(jì)壓力下，孩子該何去何從？

自閉癥孩子和家庭面對(duì)如此巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，該如何為孩子選擇合適的發(fā)展道路呢？在巨大的困難面前，社會(huì)各界也都在以自己的方式幫助自閉癥家庭，自閉癥家庭要整合各種有利的資源幫助自閉癥孩子。

例如，在政府的大力支持下，一系列的優(yōu)惠政策惠及到孩子們的身上，康復(fù)機(jī)構(gòu)也在盡自己的所能幫助孩子。在河南鄭州市，0－14歲殘疾兒童康復(fù)救助的政策已經(jīng)下達(dá)并落戶鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心，凡擁有鄭州市戶籍，經(jīng)有相關(guān)資質(zhì)的二級(jí)甲等以上醫(yī)院診斷，符合康復(fù)訓(xùn)練條件的0--14周歲腦癱、智力殘疾、孤獨(dú)癥兒童，均可到鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，并且每名患兒每年最高可獲得鄭州市殘疾人聯(lián)合會(huì)給予的12000元的康復(fù)救助資金補(bǔ)貼。鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心也為經(jīng)濟(jì)困難的自閉癥家庭提供了免費(fèi)的“金彩虹班”，以減輕家長(zhǎng)們的負(fù)擔(dān)。

相信在政府和社會(huì)各界的大力支持下，自閉癥患者和家庭一定能夠沖破重重困難，找到一條合適的發(fā)展道路。