一根繩子捆綁自閉癥孩子的灰色童年

導讀：“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭卻各有各的不幸。”托爾斯泰的這句名言，再次驗證了杜建民一家的經歷。當別的孩子放假到處玩耍時，10歲的豪豪卻只能被綁著繩子拴在機動三輪車上，因為患有自閉癥，錯過了最佳治療時間，又無錢送往特殊學校康復訓練，如今的豪豪不能說話，生活無法自理。他的父親只得每天拴著孩子跑摩的養家。當“因病致貧”的殘酷現實擊碎了生活的希望時，小豪豪的童年注定只能是灰色的。

一根繩子，一端拴著患自閉癥的豪豪，另一端是爸爸杜建民和三輪車

4年間，他們奔波西安街頭跑摩的，上演“爸爸去哪兒”現實版

每隔幾分鐘，10歲的豪豪會用巴掌用力拍打著自己的腦袋，刺耳的“啪啪聲”已成為這個家庭最為熟悉的聲音，孩子的父親、47歲的杜建民并沒有上前制止，而是閉著眼試圖猜想：孩子一定是頭痛得厲害，否則也不會這么自殘。此刻，他唯一可以做的就是用繩子拴著孩子去街上跑摩的，似乎只有這個時候，豪豪才會露出久違的笑容。

兩米長的粗布繩子一頭拴在摩的上，另一頭拴在孩子的腰上，有人說這是現實版的“爸爸去哪兒”，老杜笑著點了點頭說：“真想一輩子把娃拴在身邊”。

豪豪患上了自閉癥，這是個世界醫學難題，無數個和杜建民相同的家庭為此痛苦絕望，甚至是支離破碎。

拴孩子的繩子4年用斷5根

在西安市碑林區東木頭市56號院，這個始建于民國時的二層小樓，成為周邊最簡陋、破舊的房屋，踩在咯吱作響的木制樓梯走上二樓，杜建民一家4口就蝸居在兩間不到10平方米的房屋內，烏黑發亮的墻壁和布滿厚厚黑色灰塵的電線，似乎訴說著這個家庭的窘境。

兩間房間內幾乎沒有像樣的家具家電，僅有的兩張床也都是用磚頭和木板拼湊的，朝東的房間內擺放了一張一米寬的床和一臺14寸的電視機，房間的窗戶沒有玻璃，用木板釘著，幾乎將光線全部擋住，即使是在白天，也需要開燈。杜建民解釋說，這是因為豪豪發病時把玻璃打碎，無奈才用木板將窗戶釘死。10歲的豪豪跟母親睡在這間房內，平時吃飯也在這里。另一間房內，親友和周圍好心人送來的衣服胡亂堆在地上。一個蜂窩煤爐架在過道，鍋里冒著熱氣，煮的是白菜和粉條。

跑摩的每天只能掙個糊口錢

為了方便帶上孩子，杜建民加寬了摩的的駕駛座，原本只能坐1人的座位勉強可以擠下兩人，隨著豪豪長高，已經開始遮擋駕駛視線。出門后，杜建民將車停在柏樹林拐角處“釣座”，豪豪則高興地東張西望。路過的不少市民看到車上綁著一個小孩，都投來異樣的目光。此時，一位年輕人手拿飲料路過，豪豪突然上前搶奪，幸好年輕人跑得快，飲料沒有被搶走，杜建民連忙上前道歉，這才避免了不必要的口角。只有看見有人拿著食物或飲料路過，杜建民就會緊緊地拽著繩子，防止豪豪做出出格動作。其實，豪豪養成這些壞習慣除了因為年齡小好動外，最主要是錯過了3至5歲自閉癥的最佳治療時間，這讓杜建民感到十分的愧疚。

冬天的生意異常慘淡，直到晚上8點收車時，當天的收入不過30元。當記者提出：跑摩的屬于非法營運，很不安全，為何不想著換一份工作時?杜建民長嘆了一口氣：“主要還是考慮孩子，做其他工作不可能將孩子帶在身邊，只有跑摩的可以兼顧照看孩子。”杜建民告訴記者，他一開始跑摩的都是提心吊膽，生怕被交警查到，也有交警在擋住他并了解到他特殊情況后沒有罰款，給予了批評教育。杜建民顯得十分無奈地表示：“我也想找個能養家還能照顧孩子的工作，但這樣的工作機會太少了......”

自閉癥家庭

缺乏相應保障和救助

對于豪豪的未來，杜建民坦言他不敢奢望什么，只希望孩子能健康長大，能夠開口喊一聲“爸爸”就已經很知足了，即使再貧窮也會給孩子創造好的條件。

如今，全家人每天的生活就是圍繞著豪豪轉：22歲的大女兒專門學習特殊教育，考慮將來能夠幫助豪豪進行康復性訓練;15歲的二兒子輟學在家，只為照看豪豪時能搭把手;杜建民的妻子因為生活壓力過大患上了嚴重的抑郁癥。雖然近年來媒體持續關注，也有部分愛心人士進行了捐助，對于后期數額龐大的治療費用來說，仍然是杯水車薪，至今杜建民一家的低保沒有解決，全家人的收入僅僅依靠杜建民跑摩的的收入。

作為眾多自閉癥家庭的一個縮影，他們所承受的經濟壓力和心理壓力讓人難以想象。據統計，自閉癥患者絕大部分都是幼兒時期開始患病，真正能夠接受治療和正規康復訓練的不足十分之一。究其原因，還是經濟條件的問題。據了解，目前一個自閉癥孩童接受康復性訓練，少則上千元，多則兩三千元，加上給孩子吃藥，每月的花銷至少在3000元以上。一個未能接受教育訓練的孤獨癥兒童成年后每年至少需要2-3個人力提供養護服務，每人每年的養護費及生活費用大約就需要7.8萬-10.8萬。這對于大部分貧困患病家庭來說，都是無法逾越的鴻溝。

那么，對于那些經濟水平稍好一些的自閉癥家庭是不是就不犯愁了?答案是否定的。雖然有良好的經濟基礎卻因找不到適合孩子的好機構而再度發愁。

據了解，目前國內孤獨癥兒童康復機構大多是以民辦機構為主。我國絕大部分公辦特殊教育學校中開設的孤獨癥兒童特殊教育課程相對不足，民辦性質的孤獨癥康復機構承擔了我國孤獨癥兒童特殊教育的主要任務。但從另一個角度也可以看到，民間力量的活躍某種程度上也是無奈之舉。根據《2014年中國殘疾人事業發展統計公報》的統計數據顯示，目前，我國共有41個省級孤獨癥兒童康復訓練機構;2萬名孤獨癥兒童在各級機構進行了康復訓練。但這樣的供給能力遠遠無法滿足現實的需求。孤獨癥醫療資源匱乏，專業醫師人才流失，不健全的醫療體系給諸多孤獨癥患者和家庭逼上了絕境。

一位自閉癥的患兒家長表示，除了經濟壓力外，來自家庭壓力、社會壓力讓他們感覺十分壓抑，看到別人的孩子都能健健康康的地成長，一想到自己的孩子有可能終身不能說話、無法生活自理，他們就特別抓狂。“一旦我們去世了，這些孩子該怎么辦!”這位家長無奈地反問。

深度思考

看到這里我們全社會是不是應該去思考？當一個公民、一個家庭，因為患上某種特殊疾病而面臨巨大生活壓力的時候，我們應該為他們提供哪些幫助?是醫療制度上有缺失，社會慈善救助上有缺位，心理咨詢救助上有薄弱的地方?還是聚集社會力量開辦慈善性質的醫療機構，成立專門的基金會，解決醫學疑難問題?

溫馨提示：自閉癥、孩子、家庭，一直以來都是一個說不完的話題。每個這樣的家庭都是從孩子的降臨，打破了一個原本平靜溫馨的家，從此之后再無寧日開始的。他們總是在絕望中吶喊，在無助中彷徨，一路磕磕絆絆中前行，就這樣一直堅持著，勇敢著，斗轉星移，滄海桑田，青春易逝，容顏不在，唯一不變的是對孩子的那片良苦用心……本周第56期《星界周報》中將繼續為星兒家長播報正能量新聞資訊。更多詳細資訊請登錄優酷、土豆、騰訊三大視頻網站進行點播。